Här kan du hitta längre artiklar till de ingångar som ligger på medborgarkommission.se/temagrupper. Du kan söka i filtret på titeln till eller några ord i den artikel du letar efter.
(1 träff)
Lör 12 sep 2020

LSS-lagen och det nya coronaviruset

Jag sammanfattar vår situation med ett enda ord: ångest. Detta är inte helt nytt, vår ångest för oss som har personlig hjälp på grund av ett mycket betydande handikapp. Vår ångest fanns även innan coronaviruset fanns: i flera år har LSS-lagen amputerats regelbundet av regeringen, som anser att den kostar för mycket. Ja, vi kostar för mycket och får ofta höra ordet "fusk", som om vi alla skulle fuska. Vid förfrågningar om ökning av tilldelade timmar eller helt enkelt när du begär en tilldelning finns det en enorm risk att du förvägras det.

Många av oss som bad om fler timmar fick inte några utan de tog i stället bort timmar som vi redan hade. Att överklaga detta beslut kan ta flera år ... och under den tiden, vad gör vi? Familjer eller vänner är involverade. Eller så måste man leva med mycket mindre hjälp. Regeringen har gått så långt som till att vägra att betrakta andning eller kunna få mat som grundläggande behov! Försäkringskassan planerade till och med att ge oss totalt endast 15 timmars hjälp per vecka för utflykter, aktiviteter, shopping, rekreation, medicinska möten mm. Inför reaktionerna på dessa åtgärder har FK lyckligtvis dragit tillbaka sina planer.

För oss är det tecken på inkompetens men framför allt handlar det om att de vill ta bort våra rättigheter till ett normalt och oberoende liv. På så sätt har Sverige, som ändå undertecknat (har glömt) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och särskilt artikel 19 i denna konvention inte längre tillämpat den.

Artikeln 19 är en radikal text om rättigheter för personer med normbrytande funktionalitet. Den skrevs av länderna i FN tillsammans med personer med normbrytande funktionalitet. 

”Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer och ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bland annat genom att säkerställa att:

  1. a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer,
  2. b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället, samt
  3. c) samhällsservice och anläggningar avsedda för allmänheten är tillgängliga på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och svarar mot deras behov.” 

Personligen kom jag till Sverige 1999 och presenterade ett medicinskt intyg för personlig hjälp. Vid den tiden behövde jag inte hjälp över natten. 21 år har gått och uppenbarligen när jag blir äldre har mina funktionshinder utvecklats och jag behöver nu hjälp under natten särskilt när jag behöver gå på toa. FK har fortfarande samma medicinska intyg ... ingen kontroll från FK, inget möte för att fråga om allt är bra och om jag behöver något ... Eftersom jag är mycket orolig inför tanken på att förlora timmar, frågar jag ingenting! Men vem i min ålder, 83 år, kan vänta nio timmar utan att gå på toaletten? Jag, för jag har inget val. Min sömn är störd och det är slöseri med onödig energi som jag måste ta itu med. Naturligtvis kan jag larma nattpatrullen men det gör jag inte längre. Å ena sidan tar de ibland mer än en timme att komma, och nu är jag rädd för att bli smittad av dem eftersom de går till en mängd människor utan munskydd. Jag anser också att det är skandalöst att få in ett så stort antal olika vårdpersonal i hemmet. Det gäller vår integritet. Vi känner dem inte, ibland är det kanske män som kommer utan att vi känner till dem och som har tillgång till våra kroppar. Naturligtvis är de flesta av dem väldigt trevliga ... Det handlar också om deras färdigheter eftersom man ibland undrar om de verkligen har någon utbildning ... så ordet ångest kommer upp hela tiden.

Oron när Corona-viruset kom:

Om en av oss testas positivt finns det en stor risk att vissa assistenter vägrar att arbeta eftersom vi måste stanna hemma då sjukhuset inte kan/vill ta emot oss. Att rekrytera när vi är sjuka är ett omöjligt uppdrag. Om vårt tillstånd förvärras vänder vår ångest till terror: på grund av vårt hälsotillstånd och eventuellt vår ålder förvägras vi att bli inlagda på intensiven. Det är då lättare att "döma" oss till palliativ vård utan att ibland ens låta en läkare undersöka oss! Slutligen är det mycket mindre troligt att vi blir smittade än de som bor på en institution: där, som för hemtjänst, finns en mängd personal som vi uppenbarligen har nära kontakt med ... oftast utan utbildning och utan utrustning ...

Jag lever med ångest varje dag för tillfället: en assistent som har det minsta symptom bör inte arbeta förrän han/hon har testats och säkert vet resultatet. Det hela tar ungefär en vecka under vilket vi måste hitta vikarier. Detta är inte alls enkelt eftersom det knappast finns tid att inskola dem ordentligt. Det blir allt svårare att rekrytera personliga assistenter. För tjugo år sedan var det väldigt lätt. Vi fick massor av ansökningar. Sedan har tiderna förändrats ... lönerna nu är mycket låga och deras ökning följer inte takten med andra yrken. Varför? Detta yrke måste absolut uppgraderas. Utan ett visst examensbevis gör våra assistenter ett anmärkningsvärt jobb som kräver kompetens och ansvar. Detta måste erkännas!

Teoretiskt sett bör kommunerna hjälpa oss vid problem men de vägrar ofta. Det enda erbjudandet som de gav mig var en plats på ett korttidsboende ... medan jag väntade på att hitta personal. Kommunerna och regionerna kommer att ha mer och mer ansvar inom ramen för LSS. Det är mycket oroande. LSS måste fortsätta att vara statligt och inte styras av kommuner, som har mindre medel och vilja.

Jag kan göra en lång lista över svårigheterna som vi genomgår. Men jag vill vittna om dem som har dagcenter-aktiviteter inom ramen för sitt LSS-beslut: det är enkelt, det finns inte längre. Isolering på grund av smittan är fruktansvärt. Detta utgör en uppenbar risk för depression och sorg. Denna risk är för mig nästan lika allvarlig som coronaviruset. Personligen brukade jag åka till ett bubbelbad en gång i veckan i ett dagcenter. Inställt nu! Jag har bara en dusch i min lägenhet och ett varmt bad varje vecka gjorde mig verkligen gott.

Kooperativ och assistansbolag är i svårigheter med mycket höga kostnader av alla slag. De måste ta itu med situationen på egen hand och det kommer tyvärr inte att bli bättre!

Så det är mitt vittnesbörd.

                                                 

                                   Gisèle Caumont